Cuidados paliativos

Unos días atrás me preguntó el Dr. Gustavo Kusminsky, el hematólogo que la trató a Mili, si me animaba a grabar un video casero de 5 minutos contando mi experiencia sobre los cuidados paliativos que vivimos en el final de la enfermedad, para presentar  justamente en un congreso sobre "cuidados paliativos" en la ciudad de Bariloche, junto con el Dr. Matías Najún, especialista en el tema.
Sé que las exposiciones de los congresos tienen los tiempos muy pautados, pero me costaba en sólo 5 minutos resumir lo vivido, sabiendo incluso que los participantes serían en su mayoría médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras y todos aquellos que se interesan y se forman para acompañar a los pacientes en el final de su vida.
Si bien en algún punto siempre te remueve el dolor vivido, me pareció que sería bueno el aporte y el video que les comparto a continuación fue lo que surgió...
Yo ya había publicado en el blog hace un tiempo atrás en "el delicado arte de acompañar" algunas de estas vivencias , por lo cual retomé algo de lo expresado allí y dejé que fluyeran otras apreciaciones sobre el tema, sabiendo que tenía toda la libertad de transmitir lo que sintiera... no sólo lo bueno sino aquello que pudiera aportar para mejorar aún más los cuidados en el final de la vida, siendo éstos un derecho inalienable de cada paciente...
Si bien esta delicada tarea está creciendo cada vez más, desde mi punto de vista, aún hay mucho por mejorar y todas las experiencias y opiniones suman...

(Por si alguno no puede ver bien el video, transcribo lo que dije allí)

Mi nombre es Inés Madero y quiero compartirles mi experiencia sobre la enfermedad de mi hija Milagros.

A ella le diagnosticaron en 2010 síndrome mielodisplásico de alto riesgo, y mientras esperaba que le consiguieran un donante, ya que sus hermanos no eran compatibles, se leucemizó. Luego de recibir quimioterapia se pudo realizar el transplante que fue de un donante argentino, uno de entre 15 millones que en ese momento tenía el banco mundial. ¿Y saben azarosamente quién fue? Su tío.

Si, mi hermano, que se había anotado unos años atrás como donante, pero como es anónimo, nos lo enteramos un mes antes del transplante porque la gente del Incucai no podía creer la coincidencia, en fin.. toda una emoción en la familia, transplante exitoso y cura de hasta casi 5 años, en que inesperadamente reapareció la leucemia. Después de esfuerzos y mucha lucha, Mili murió en junio de 2015.

¿Cuál fue nuestra experiencia con los cuidados paliativos?

Como ustedes bien saben, el acompañamiento de los enfermos terminales es muy delicado y dedicado. Tanto para ellos como para su familia.

En el caso de Mili, este período fue corto ya que fue de alrededor de un mes, entre estadías en casa y el final en el hospital.

Durísimo que te digan que ya no hay nada que hacer, durísimo que te digan que tu hija de 23 años recién cumplidos se va a morir y durísimo verla sufrir tanto, su etapa final se caracterizó por intensos dolores imposibles de describir (y eso que ella tenía un umbral altísimo de dolor) Hasta llegaron a implantarle una bomba de dolor para poder controlárselo, en fin….muy feo.

Pero en medio de este dolor estaban todos los médicos, enfermeras, técnicos, personal de maestranza del Hospital,no sólo brindado los cuidados correspondientes sino haciéndolo con tanto amor, dedicación y vocación que era impresionante!!

El acompañamiento de los últimos días marcó la diferencia del nivel de profesionalismo puesto en práctica en cada acción y decisión tomadas. Es una tarea verdaderamente difícil que no todos están capacitados para ejercer. Las intervenciones de cuidados paliativos son fundamentales, no sólo para que el paciente no sufra, sino para acompañarlo, cuidando y respetando, incluso hasta honrando cada hora de vida, de esa vida que se va apagando de a poco.

Yo siempre pensaba: si esta chica a la que les estaba costando tanto poder controlarle el dolor aún con la bomba puesta y con todos los médicos y enfermeros a su disposición, hubiera estado en otro lugar, sin recursos, ni económicos ni humanos, no quiero ni imaginar lo que hubiese sido y lamentablemente estas cosas ocurren, pacientes que mueren solos, olvidados, sin nadie que los pueda aliviar o acompañar.

Es un derecho inalienable el acompañamiento en el buen morir.

Yo quiero hacer público mi agradecimiento a TODO el Hospital Austral, al equipo de hematología, clínicos, enfermeras y cuidados integrales por el amor, el cariño y el profesionalismo con que cuidaron a mi hija hasta el último instante.

Así como yo le sostuve su mano permanentemente hasta su partida, así nos sostuvieron a nosotros en ese tramo doloroso y misterioso de la vida.

De todas maneras creo que faltan coordinar aún más las acciones entre todos los actores intervinientes. Desde el médico que los recibe en la guardia, hasta el personal administrativo, médicos de piso, residentes, enfermeras, todos tienen que saber que ese es un paciente terminal y tratarlo como tal.

Por otro lado creo que es fundamental la capacitación de las enfermeras ya que en nuestro caso, esos últimos días una sola estaba realmente capacitada y formada en cuidados paliativos. Aclaro que en ese final Mili no estaba en Tamo sino en piso común, por lo que las otras enfermeras hacían lo que podían con el mayor esfuerzo posible…

Cuando ya la medicina no puede salvar una vida, cuando se acaban las posibilidades de cura, comienzan las oportunidades de todos uds. para desplegar todas las acciones posibles tendientes a darles a los pacientes, la posibilidad de un “buen morir”

La muerte es parte de la vida, por lo tanto también debemos ocuparnos de ella.

¿Y saben qué pienso también?

Que el paciente terminal, aún sedado, en sus últimos días u horas siente el cariño de los que están a su lado y el cuidado que le están prodigando y eso…se lo lleva consigo, en su alma para toda la eternidad.

Asique gente a seguir trabajando!!!

Muchas gracias

El delicado arte de acompañar

Junté de nuevo coraje para una publicación de algo muy lindo como es el cuidado de los enfermos pero que a la vez me remite a uno de los momentos más duros: las internaciones en el hospital. Esperas, diagnósticos, entusiasmo, esperanza, decepción, alegría, tristeza, llanto amargo, bronca, gratitud y así podría seguir enumerando los sentimientos y estados de ánimo tan variados y contrastantes que surgen en estos momentos. Pueden darse en distintos días o todos a la vez en menos de una hora!
Cuando se acompaña a un enfermo,ni que hablar si es tu hijo, comienza una aventura tan inesperada y tan difícil como especial y enriquecedora....
Nadie nos prepara como padres para estas situaciones, hablo obviamente de enfermedades graves,y es allí donde sale a flor de piel el instinto materno y las fuerzas inexplicables de los que acompañamos a pasar por estos duros trances a nuestros hijos.
De repente la vida da un giro inesperado y allí estamos, desplegando varias "profesiones" al mismo tiempo: nos recibimos rápidamente de enfermeras, médicos, psicólogos, abogados ( cuando hay que defender los derechos de los pacientes en las obras sociales) nutricionistas, etc.
Pasamos de ser mudos receptores de palabras en chino o japonés ni bien nos dan el diagnóstico a expertos en terminología médica y profesores cuasi universitarios cuando además explicamos a los demás "lo que tienen nuestros hijos" y en qué consisten los tratamientos, los valores esperables de laboratorio, los "ólogos" que los están siguiendo (hematólogo, oncólogo, hepatólogo, endocrinólogo, etc) y observamos las caras de asombro de nuestros familiares o amigos cuando con tanta solvencia hablamos de la "evolución del paciente".
Pero a nosotros quién nos sostiene?
Además del cariño y acompañamiento de familiares y amigos , en momentos tan duros y difíciles como es una enfermedad grave es fundamental la contención del paciente y su familia por parte de los médicos, enfermeras y cada persona del hospital.
En nuestro caso particular debo decir que salvo por algunas desinteligencias administrativas y otras cuestiones menores, el HUA ( Hospital Universitario Austral)donde atendieron a nuestra hija, es no sólo un lugar de excelencia académica sino humana donde todos hacen lo imposible para que el paciente( Mili) y su familia estén bien.
Tengo millones de cuentos y anécdotas desde su internación en el 2010 y luego en 2014/15 pero voy a empezar por nombrar a aquellas personas que pasan más desapercibidas pero hacen la diferencia, a las que yo llamaba "el grupo soporte". Walter, el guardia de la puerta, siempre amable , atento, correcto, haciéndonos lugar para el auto de discapacitados y hasta ofreciéndose de valet parking cuando yo llegaba a toda velocidad con Mili en un grito de dolor y él me acomodaba el auto y después me alcanzaba las llaves....qué pequeño gran gesto!!!
Juancito, como terminamos llamándolo, el guardia del tercer piso,que siempre nos recibía con una sonrisa, un comentario, un "Y... cómo está Mili?"...y ni siquiera la conocía...y Marcela, la chica que limpiaba la habitación, con tanta dedicación, tan respetuosa , meticulosa y amorosa. Cada vez que venía a limpiar charlaban mucho con Mili, tenían una relación lindísima!
Estas tres personas , que para otros podrían pasar inadvertidas,hacían la diferencia en el día a día desde un lugar humilde y de sevicio absoluto.

Después obviamente sus médicos y enfermeras. Estas últimas son todas unas genias pero las de TAMO (área de tranplante de médula) son lo más!!!Con tantas internaciones ya eran parte de nuestra familia!!Además del profesionalismo de cada una de ellas,el trato amable, cariñoso y de cuidado que le daban a Mili era impresionante! La querían muchísimo y Mili a ellas!
Cómo hace la diferencia tener buenas enfermeras, en el amplio sentido al que me refería. Ellas son las que están todo el tiempo con el paciente, el médico pasa un ratito pero ellas están muchas horas y no sólo administran la medicación o brindan los cuidados correspondientes, sino que con sólo verte se dan cuenta si estás dolorido o no, cómo estás de ánimo o simplemente y no por eso menos importante,te hacen de oreja...."escuchan" en todo sentido lo que le pasa al paciente.
Su misión es aliviarlos en todos los aspectos posibles y vaya si lo hacen bien. Su vocación es gigantesca y dejan el alma en su trabajo!mejor dicho su trabajo sale del alma!!
El acompañamiento de los últimos días marcó la diferencia del nivel de profesionalismo puesto en práctica en cada acción y decisión tomadas. Es una tarea verdaderamente difícil  que no todos están capacitados para ejercer. Las intervenciones de "cuidados integrales" o "paliativos"son fundamentales, no sólo para que el paciente no sufra, sino para acompañarlo cuidando y respetando, incluso hasta honrando cada hora de vida, de esa vida que se va apagando de a poco.
Voy a mencionar algo que fue muy desagradable y que no quiero dejarlo pasar, no por rencores residuales sino para poner sólo un ejemplo de lo que nadie debería experimentar en ningún hospital, menos aún si se trata de un paciente terminal.
Los últimos días Mili además de estar sedada por sus intensos dolores, producto del final de su enfermedad, estaba con fiebre y ya ninguna medicación se la podía bajar por lo que con Pilar, mi hija le hacíamos pañitos fríos en la frente,intentando aliviarla. Ya se nos había acabado el agua fría , por lo que acudí al office de enfermería en medio de la noche a buscar un vaso de agua del dispenser y para mi sorpresa me encuentro con una joven auxiliar de enfermería quien me negó muy enfáticamente ese vaso de agua diciendo que de ahí no me estaba permitido sacar, con la poca fuerza que me quedaba le expliqué que lo único que quería era poder aliviarle la fiebre a mi hija. Lejos de entender la situación y colaborar se mantuvo seria en su postura negativa. Ya no tenía energía para discutir con nadie por lo que al volver al cuarto le cuento a Pili y en dos segundo salió despedida cual tromba, enojadísima a buscar el bendito vaso de agua que lo trajo sin mediar palabra con esta persona.
Yo todavía seguía atónita ante este espantoso gesto de deshumanización de su rol, pero a las pocas horas cuando las otras enfermeras tuvieron que asear a Mili y se necesitaba ayuda , esta chica se asomó a la puerta para ver si la necesitaban y Pili muy firmemente le dijo:" Vos a mi hermana no la tocás asique ni entres"!!!
Sé que todos podemos cometer errores y aprender de ellos....espero que esta joven haya sido un ejemplo de eso. Su actitud fue exactamente lo opuesto al trato recibido de todo el resto del personal de enfermería,quienes brindaron lo mejor de sí,con una dedicación, un respeto y un profesionalismo impecable.

Otro capítulo aparte son los médicos ! Hay médicos y médicos....Los que nos hemos encontrado en el HUA son parte médicos, parte ángeles, sin exagerar!
Desde ya que el nivel de formación académica es impecable pero el nivel humano, la calidez, dedicación y amor con que tratan a sus pacientes es única!
A alguien se le puede ocurrir que venga tu médico de cabecera al cuarto para ver cómo estás y te salude con un "Hola princesa"(como le decía Gustavo a Mili, besándole la mano) o entre otro y te haga magia con cartas, sacándote una sonrisa con su truco, o que te regalen un libro o jueguen a la Wii con vos o compartan las series de Netflix que tanto te apasionan....por sólo nombrar algunos ejemplos...
Lo escribo y me sigue emocionando la calidez humana arraigada en esa vocación y esa misión.
Pasan a ser tus ángeles de la guarda y cuando la cosa no va bien, ahí están para escucharte, para acompañarte, a veces con palabras y otras con silencios, con mucho respeto y tratando de aliviar tu dolor sea cual fuere...físico o espiritual.
Quisiera mencionar a cada uno de estos ángeles, pero fueron tantos que tengo miedo de olvidarme de alguno.
Lo que sí les digo es que admiro lo que hacen día a día y valoro enormemente como llevan adelante su misión. Digo misión y no trabajo porque para acompañar enfermos hay que tener una vocación enorme y sin duda no la podrían llevar a cabo si no la viviesen como una "misión".
Va mucho más allá de los "resultados médicos". En el tratamiento de una enfermedad,el paciente está en sus manos, para curarlo en el mejor de los casos, pero también para aliviarles el sufrimiento físico y espiritual y sentirse que son amados, valorados,cuidados, tenidos en cuenta...y ésto se siente y se transmite cuando esa vocación es genuina.
Toda persona merece recibir una atención médica adecuada pero cuando se trata de enfermos terminales, aún en sus últimos días/ horas de vida ellos siguen recibiendo cada gesto, cada palabra, cada silencio, cada acto de caridad para guardarlo en lo más profundo de su alma e ir preparando su partida llevándose justamente lo más importante de su paso por la tierra:mucha PAZ Y AMOR.
Gracias eternas a todos los que acompañaron a Mili en su paso por el Austral,los equipos de hematología tanto de pediatría como de adultos,los médicos de piso, las enfermeras , cuidados integrales y a todos los que compartieron  de una u otra  manera su vida!

Testimonio de Gustavo Kusminsky(jefe de hematología y transplante de médula del HUA)

Recuerdos. Mili cuando se hizo el diagnóstico. Mili durante el primer tratamiento. Mili y su trasplante. Miedos, emociones y esperanzas. Recuerdos de una adolescente que se transformaba por el duro golpe de la enfermedad y comenzaba a adquirir una madurez que golpeaba con su mirada, con sus ojos grandes y redondos. Recuerdos del tono de su voz, una voz inconfundible que me saludaba con su estilo de princesa. “Hola Guus”. Eso me decía. Prolongaba algo la u de Gus y dejaba flotando un poco el sonido en su cuarto del que se había apropiado para convertirlo en un refugio que a veces parecía estar fuera del hospital, visitada por sus millones de hermanos, primos, amigos.  Y yo, como haría con una princesa, le tomaba la mano a modo de saludo sin rozar los labios,  apenas esa levedad. Entonces, recién ahí, luego de nuestra ceremonia podía contarle cómo estaban sus glóbulos blancos, si teníamos que transfundirla con plaquetas, si había un virus que combatir.

Mil Milis aparecen en mi memoria. La de las vistas esporádicas durante casi cinco años, convencidos todos de  que el éxito había sido el resultado. La Mili de mensajes de feliz cumpleaños, la Mili de encuentros casuales, la Mili amiga de las amigas de nuestros chicos.

Recuerdos que vienen ahora,  también del dolor, del intenso dolor y de lo difícil que fue poder aliviarlo en su recaída. Y aun en esos momentos de rabia, a pesar de todo, siempre armaba una sonrisa cuando yo entraba en su habitación, y siempre, siempre su “Hola Guus”, sus ojos y su carita que jamás perdió la belleza, la gracia. Con pelo o con boina siempre fue la princesa, la mujer que vimos partir. Recuerdos de la tristeza del equipo asistencial, médicos, enfermeros.

Recuerdos de Mili, presente, siempre será un presente  su ausencia, y entonces aparecerá revoloteando en un sueño, en una canción, en una foto.

En el equipo del Hospital Austral la quisimos mucho, mucho. A toda la familia les dejamos un abrazo muy fuerte, en nombre de todo el equipo médico. Pero en el mío propio, lo hago desde mis propias vivencias de pérdida y de saber lo que es ese agujero que tenemos adentro. Claro, eso se pone en juego con las mil Milis que se aparecen como un remolino, como esa ráfaga de cariño que envío a quienes quedan para sostener eso tan importante, tan fundamental: sus recuerdos.  

Gustavo Kusminsky

 Una pequeña muestra del "delicado arte de acompañar"

Chechu y Vane cholulas!!!

El Dr Silva haciéndole masajes en los pies

El tiempo,aliado y villano

Muchos especialistas en duelo hablan de un tiempo aproximado de dos años para poder elaborar la pérdida de un ser querido y describen las distintas etapas por las que pasa la persona en ese tiempo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación),por lo general aclaran que esas etapas no son secuenciales ni cronológicas en el tiempo... 

Pero qué es el tiempo???
Es una construcción subjetiva donde cada minuto, horas o años dependerán de lo que una persona vive, espera o padece.
Cuando estamos relajados o de vacaciones los días parecen tener más horas y una semana puede parecernos el doble.
Por otro lado cuando estamos enfermos o atravesando alguna situación complicada el tiempo parece eterno, no pasa más, aunque nos esforcemos en querer acelerarlo.
Ahora bien, el tiempo en los duelos no tienen nada que ver con el que manejamos en la vida habitualmente.
Por momentos podemos sentir que nos vamos "acostumbrando" a vivir sin ese ser querido con nosotros y a los pocos días sentir que esa perdida está tan presente como si acabara de suceder!!
Vamos recomponiendo nuestra vida, nuestra "nueva vida", con nuestras actividades habituales y pareceríamos tener la situación bajo control, hasta que algo nos dispara la añoranza, la tristeza, la bronca o todos aquellos sentimientos que nos asaltan ante las pérdidas y sentimos que el tiempo no pasa más! O nos preguntamos cómo puede ser que ya pasaron dos, tres, cuatro, siete años o lo que fuera y ese mismo dolor vuelve a instalarse como un recién llegado y la herida sigue supurando como al principio!!!
El factor tiempo en los duelos es caprichoso e impredecible, imposible de definir y menos aún de controlar...
No hay recetas ni tiempos comunes para los padecientes, no hay dos casos iguales aunque parezcan similares, cada cual tiene su propio tiempo y está bien que así sea...
Por momentos lo sentiremos como un aliado y otros días lo veremos como el villano más cruel y despiadado que pareciera ensañarse en hacer todo más lento, duro y cuesta arriba de lo que uno puede soportar....como esas pesadillas intensas de las que la única escapatoria es despertar.
Ese tiempo tan particular en los procesos de duelo es el que nos interpela permanentemente haciéndonos perder la noción del pasado, presente y futuro.
Será que justamente como "allá" no hay tiempo entramos por momentos en esa dimensión? Sólo el que lo vivió puede entender a qué me refiero con la complejidad de "los tiempos".

Creo que justamente lo que sucede al trascender es que se esfuma el tiempo, sólo hay un eterno presente....quizás el aprendizaje, aunque duela y nos desconcierte sea tratar de vivir en un presente pero que no responde a un tiempo lineal sino a "experiencias presentes"...o sea, estar conscientes de cada vivencia y aprendizaje para evolucionar y capitalizar aquello que la vida nos propone.
Y en definitiva poder degustar de la vida pudiendo ahondar en sus más maravillosos misterios ....
Sólo hay una certeza:el amor que nos une a nuestros seres queridos que ya partieron es eterno y cuando nos volvamos a encontrar ya no habrá ningún tiempo caprichoso que nos pueda separar.


"Qué paradoja, que más pasa el tiempo y va doliendo un poquito menos pero a la vez se te extraña cada vez más"(Rosario Rico, amiga de Mili)



MENSAJE DE MILI PARA AÑO NUEVO 2016: (canalizado por Silvina,mi prima)

"Estoy acá, si acá llegué,antes que termine el año para el plano en el que están, vine a compartir la mesa,me adelanté, tenía planeado acercarme el sábado por la tarde,siempre hablando en su tiempo,sólo que sentí mucho llamado y tristeza y no es lo que quiero que sientan

¿tiempo?Qué es el tiempo?Yo no partí, yo estoy, no me ven pero los acompaño a cada instante.
Ya puedo ir y venir, elevé aún más y puedo estar junto a ustedes sin necesitar llamado.
Hoy la mesa tiene un plato menos, les cuento que también como, hagan un lugar(risas)
No se obliguen a sonreír ni a estar feliz, sean ustedes como les nazca, es momento de soltar porque yo los sostengo. Hoy hablo para todos, ya iré hablándoles de a uno, pero hoy como dulce montón estamos unidos y más radiantes que nunca porque la Luz ha llegado a la raíz de la familia.

Los amo, los abrazo y los bendigo en el corazón de mi Padre que todo lo puede porque todo lo Es"

Milagros

"Y no me voy, aclarales por favor, sólo termino mi mensaje, habrá señales, estén atentos!"
(Hace gesto como que esparce pétalos de flores, estaba muy linda, más mujer, más plantada, vestida toda de rosa y blanco)

Parto y partida

Me pongo a pensar en la llegada de Mili a este mundo...

De más está decir que fue una beba muy deseada y que estábamos super felices cuando nos enteramos que estaba embarazada!!

Siempre pensé que la gestación y la perfección de cómo va creciendo un bebé en la panza es un milagro!

El 7/6/92 a la mañana fisuré bolsa y tenía que esperar durante el día a ver si comenzaba con las contracciones, pero éstas iban y venían no muy regularmente.

Cuando hablo con la partera me dice: "bueno vamos a esperar hasta las 20 hs y sino te interno porque hoy tiene que nacer!!"

Me shockeó y me emocionó mucho pensar que esa bebé que estaba en mi panza ya iba a salir pero no sabía cuándo....y que lo que hasta ahora éramos como matrimonio ya se convertiría en una familia con una hija (en realidad yo el sexo no lo sabía)

Llegamos hacía la nochecita al sanatorio con todo preparado y lista para el parto.

Cuando las contracciones se iban poniendo intensas (la verdad que dolía) le pregunté a la partera "cuando llega el anestesista?" A lo que ella respondía "ya viene, enseguida te llevamos".... Después de varios "ya te llevamos" intuyo que algo pasaba porque estaban tardando mucho!En efecto ahí entra la partera y me cuenta que otro médico y su equipo les estaban pidiendo ayuda a ellos ya que una paciente estaba muy grave luego de haber tenido a su segunda hija, literalmente se estaba yendo en sangre"

Sin dudarlo un segundo le dije que fueran a salvar a esa chica ,que yo me la aguantaba y le pedí a mi marido que fuera a consolar al marido de ella, que lloraba en el pasillo diciendo:"se muere,se muere"!

Se me vienen dos imágenes: la espera...no saber cuándo iba a nacer y al mismo tiempo "la entrega" o generosidad porque había que salvar otra vida. Ya Mili desde chiquita estaba pensando en los demás!!Quienes la conocieron saben que siempre estaba disponible para los otros, postergaba  sus cosas, incluso sus dolencias por ayudar a los demás. Si bien yo fui la que expresé el deseo y la necesidad de ayudar a otros, Mili me lo permitió porque ella también "esperó" para nacer en el momento adecuado. Lo lindo de la historia es que yo tuve un parto excelente y que pudieron salvarle la vida a esa mamá.

 Por otro lado pienso en "su partida"...estaba todo dado para que sucediera pero los tiempos no los manejábamos nosotros, era una intriga cuándo podía ser...por lo que decían los médicos y las enfermeras parecía que iba a ser antes ...pero vaya uno a saber qué le faltaba todavía hacer acá...una de las cosas que pienso es que quería despedirse de todos sus amigos y dar tiempo a sus hermanos para procesarlo...no lo sé...si se que Dios y su alma solamente sabían cuándo era el momento.

En esos dos extremos de la vida,su llegada y su partida se repiten, como en un círculo danzante, los mismos factores que no podemos manejar: los tiempos inciertos (no los controlamos en ningún extremo), el misterio de la formación y nacimiento de una vida y el misterio de la vida después de la vida, la entrega (uno entrega o trae un bebé al mundo) y al final del ciclo uno entrega esa vida a su fuente de origen, el dolor del parto para luego vivir una felicidad inmensa y el dolor de su partida para que luego  ella pudiera  vivir en  la felicidad eterna...

En este círculo de la vida tan mágico, maravilloso y misterioso sólo somos aprendices de actores donde un Dios ilimitadamente sabio y amoroso dirige su obra póstuma sin criticar nuestras performances, sino todo lo contrario,alentándonos para que hagamos lo mejor de nosotros y que esta vida se transforme en un escenario de aprendizaje profundo, en la experiencia de conectarnos con nuestro ser interior y así poder cumplir la misión que cada uno lleva dentro.

Alguien dijo que es fácil? No,no lo es...pero si nos vamos dejando conducir no sólo podremos atravesar las dificultades y arideces sino que saldremos fortalecidos porque habremos entendido que lo que nunca perderemos será el amor, que es nuestra esencia.

Siempre estaremos unidas Mili por ese amor gigantesco...Seguís viviendo en tu familia, en papá y tus hermanos que te nombran y te recuerdan a cada instante. Gracias por cuidarnos y amarnos!!

Hablemos del dolor

Cuesta mucho hablar del dolor y más cuando se trata de hablar de la pérdida de un hijo ya que desde mi punto de vista no existe nada más doloroso y desgarrador.
Permítanme compartirles lo que me pasó y me sigue pasando cuando conecto con la parte más dura de un dolor semejante con el objetivo de poder ir superándolo de a poco....pero para eso hay que poder hablar de él.
Al ir escribiendo en mis cuadernos, antes de que ésto se transformara en un blog,todo lo que yo sentía,tardé bastante en poder escribir acerca del dolor específicamente, no porque no lo sintiera obviamente ,sino porque al hacerlo me ponía más triste aún y reconozco que me costaba mucho enfrentarlo......hasta que me permití y tuve el valor de adentrarme en el dolor y la bronca y poder ponerle palabras.
Creo que hay que ser fuerte y valiente para sobrellevar la muerte de un hijo, pero también hay que ser valiente para meterse "bien adentro" del dolor, de todo aquello que provoca dolor....pensarla, recordarla, mirar una foto o varias de ella, que te pregunten "cuántos hijos tenés"? y no sabés si responder" tres o cuatro"...o " tres acá y una en el cielo"...o confirmar asistencia a algún evento y decir "vamos los 5" y no los 6...por poner algunos ejemplos de la vida cotidiana.
Da bronca y duele saber que otros pasaron por alguna enfermedad parecida a la de Mili y se curaron!!!y en realidad esa sensación ya la habíamos vivido por casi 5 años después del transplante!!!
Que sus amigas se van recibiendo de sus carreras universitarias y ella no llegó....quedó ahí en la puerta.
También duele ver sufrir a sus hermanos aunque la remen como los mejores, saber lo que la extrañan! lo mismo que sus amigas, sus primos y la familia toda!

Todos esos sentimientos salen bien de adentro, brutalmente humanos sin ningún manto de piedad y donde no hay frases que los puedan suavizar como "el tiempo lo cura todo", "ya pasará",etc...Mientras estemos en la tierra eso nunca será 100% así.
Podemos transitar el dolor y transformarlo pero no lo podemos hacer desaparecer por arte de magia, ahí no te salva ni Harry Potter..
Para largar la bronca y el dolor hay que hacerlo en su terreno y con su lenguaje, enfrentarlo cara a cara y llorar, maldecir, gritar o lo que salga, porque de esa manera lo vas liberando y le vas perdiendo el miedo a enfrentarlo y poder conocerlo en su real dimensión.

El sufrimiento de sus últimos días de internación fue lo más horrible, feo, impresionantemente doloroso que me tocó vivir...algo que no se lo deseo a nadie!Ver a tu hija sufrir tanto no cabe en ningún lado. Se te parte el alma, el corazón, el cuerpo, la cabeza, absolutamente TODO, aún aunque fuera rodeada de un amor gigantesco!
Duele, duele y duele y llorás, llorás y llorás....vivís el padecimiento más grande que te pueda tocar acá en la tierra.
Esos momentos de tanto sufrimiento quedan grabados a fuego, a veces vienen sin que los llames a querer instalarse de nuevo!En los momentos más inesperados aparecen intempestivamente con una fuerza arrolladora y te atraviesan en el momento y lugar que estés sin pedir permiso:en la cola de un banco, en el supermercado,caminando por la calle, en la sala de espera de un consultorio, etc. y no los podés controlar!
 También sucede que no siempre hay "espacios" para largar la bronca o el llanto....si estás en tu casa y querés llorar está todo bien, pero a veces si te ven tus hijos, se preocupan y se ponen mal. En el trabajo, si bien estás enfocado en otras cuestiones, de repente aparece esa ola arrasadora de dolor y tenés que tratar que se te pase rápido y recomponerte, más cuando trabajás con niños como en mi caso que soy directora de un jardín de infantes.
Siendo Mili tan tolerante al dolor (se aguantaba todo) fue muy terrible e injusto verla sufrir tanto. En varias oportunidades tenía que salir de casa a toda velocidad hasta el hospital porque se moría literalmente del dolor e ir rogando que la morfina o el fentanilo le hicieran efecto porque a veces no había nada que se lo calmara rápidamente por más esfuerzo que hicieran los médicos.Lo que sufrió físicamente esa chica no tiene nombre!!
Eso me sigue doliendo y mucho aunque sepa que ella está ahora radiante y feliz.

Son situaciones traumáticas muy fuertes para los que quedamos acá y que vamos a tener que aprender a convivir con ellas.
Sin embargo,lejos de escapar del dolor y huir de él, en algún momento es bueno y sanador poder enfrentarlo porque pasado ese mal momento nos recomponemos y de a poco nos vamos haciendo más fuertes.
La vida está llena de momentos felices, dolores, alegrías, tristezas...pero lamentablemente o no, de lo que más aprendemos es de los dolores.

En realidad son ellos los que nos enseñan a ver lo esencial de las cosas , lo trascendente de la vida , lo verdaderamente importante de nuestro rumbo.Sacuden a todo tu ser, de cabo a rabo, y allí aparece nuestra alma desnuda, llorando, pidiendo auxilio y mostrándose tal cual es...lo paradójico es que eso es lo que necesitamos para elevarnos y evolucionar.....conectar con nuestra alma.

El andén 9 3/4

Cómo será la vida después de la muerte?
Lejos de una explicación religiosa o filosófica trataré de ejemplificarlo con algo que una vez se me cruzó por la cabeza y que los amantes del cine comprenderán fácilmente.
Se me ocurre pensar que el atreverse a creer y a entrar en esa otra "dimensión"es como el andén 9 3/4 de la película de Harry Potter....Había que atravesar el muro con absoluta convicción, sino rebotaban contra la pared, pero una vez que lo pasaban , los esperaba ese andén aparentemente invisible y misterioso que les permitiría tomar el tren hacia ese "otro mundo", lleno de magia, sorpresas, desafíos y aventuras...( Mili era re fan de Harry Potter, se había visto todas las películas y leído todos los libros).
Dónde están los que ya partieron? Cada cual tendrá sus hipótesis de acuerdo a sus creencias o vivencias.
A mí me gusta pensar que debe suceder algo parecido a la película.Una vez que pasan el andén 9 3/4, sigue allí la vida, sólo que de otra manera y que los que quedaron en el "andén común" no la pueden ver...pero conviven esos dos planos permanentemente y de manera simultánea.
Me la imagino más brillante, colorida, con bellos paisajes, música, aromas agradables, gente linda, buena, llena de amor y sonrisas...y con mucha, mucha paz, de hecho los que han tenido experiencias cercanas a la muerte describen un lugar y un estado tan maravilloso que nadie quiere volver....pero creo que los que parten también se llevan parte de lo "nuestro", del amor de su familia, de sus padres, de sus hermanos, de sus amigos y de los aprendizajes que han adquirido en su paso por este mundo.
Les comparto un mensaje que da cuenta de lo que acabo de expresar:

"Lo primero que pude percibir/recibir era que Mili se encuentra al lado de uds. como un ángel guardián, los está acompañando permanentemente a cada uno.
Después que está muy agradecida porque sus padres le permitieron encarnar en este nivel de realidad y haber tenido la posibilidad de aprender en esta gran escuela de la vida, muy agradecida de la familia que tuvo y mucho agradecimiento por lo que hicieron en el período de su enfermedad.
Los momentos de contacto fueron en mucha paz y fundamentalmente mucho amor"

(Este testimonio es del Dr. Alfredo Lauría, médico ayurvédico que atendió a Mili solo una vez, hacia el final de su enfermedad pero con quien quedó "conectada" de tal manera que está permanentemente presente en su vida y viajando a India para unas conferencias en la universidad de allá, en una meditación muy especial tomó contacto con Mili) 


Cómo imaginan ustedes esa vida después de la vida?
Me encantaría que lo puedan compartir en los"comentarios"de esta publicación libre y espontáneamente
Muchas gracias!!!

Pascua, paso de la muerte a la Vida eterna

Hoy, Domingo de pascua de resurrección se me vienen muchos sentimientos a la cabeza, ya me pasó en la Pascua del año pasado....Vivo con mucha más claridad la pasión , muerte y resurrección de Jesús, porque en cierta medida viví lo mismo con mi hija, salvando las distancias...
Mili tenía una misión en la tierra como Jesús,padeció dolores terribles en la última etapa de su enfermedad,como Jesús y luego murió y pasó a la VIDA ETERNA...fue una verdadera Pascua en todo sentido....pude dimensionar con este aprendizaje el sufrimiento enorme del que padecía y del que acompañaba...me sentí muy identificada y comprendida por la Virgen, que se mantuvo al lado de su hijo incondicionalmente y amorosamente pero sin interferir en los planes del Padre.Y después pudo ver a su hijo vivo y comprobar que su misión había sido cumplida a la perfección.
Yo no la puedo ver a ella viva físicamente pero sí la siento claramente en mi corazón y tengo la certeza de que ella está viva...sólo que de otra manera.
Tuve la gracia que me lo confirmaran dos personas muy espirituales que tiene un don muy especial, a pocas horas de haber muerto Mili.
Transcribo tal cual me pasaron los mensajes:

"Con el amor del padre está siendo elevada por nosotros al reino celeste donde la luz y el Amor es la vida misma.Entregada a nosotros ella ha venido con alegría y felicidad, el mundo que no imaginaba se ha hecho"(Ruth)

" Está muy bien Inés!, muy pero muy bella va de la mano de Irineo, su guía,en el medio de un círculo de seres de luz, va elevando como en una esfera lumínica de un brillo indescriptible, sabe hacia donde va y qué hará...
Me dice" no dejes sola a mi mamá", le prometí que no lo haré y me responde "lo sabía"(SRV)

El próximo es de un amigo de mi hermana que vive en México, pero que no conoció a Mili, sólo estuvimos en contacto una vez desde el hospital vía skype.

"Anoche hice una meditación por Milagros y después se me apareció ella con una luz impresionante que apenas podía verle la cara, se reía muy fuerte y me dijo así textuales palabras"deciles que acá estoy feliz!!!Pero cuiden a mi perro, amo a los animales pero a mi mascota más(Mili tenía una perra labradora que adoraba!se la habíamos regalado al año del transplante)Está triste , me extraña, denle cariño. Yo estoy muy feliz acá!no te olvides, deciles, deciles..."
Ah...al final dijo algo que no se qué quiere decir"esto es re re copado", quizás sea un argentinismo...jejeje..hace 43 años que no vivo allá...no sé..."(J.B)

Más allá del dolor que estaba atravesando, ésto como se imaginarán, me dio mucha PAZ...y era el comienzo de una serie de mensajes y señales que siguieron manifestándose hasta ahora y que de a poco les iré compartiendo.

Presentación

Hola a todos! Mi nombre es Inés Madero de Alcácer Mackinlay y hace un año y diez meses (el 23 de junio de 2015) murió mi hija mayor Milagros,de 23 años, por recaída de una leucemia que había comenzado por el 2010 y que la "creíamos curada" luego de un exitoso trasplante de médula en julio de 2010. Su donante, buscado en el registro de donantes internacional, ya que sus hermanos no eran compatibles, terminó siendo contra todo pronóstico y todas las estadísticas posibles su propio tío,o sea,fue mi hermano Rafael quien se había anotado unos años antes como donante de médula sin saber lo que en unos años le iba a deparar el destino. Él fue el donante de Mili entre 15 millones de personas!!y como eso es anónimo,nos lo enteramos un mes antes del trasplante!!! Ni la gente del Incucai ni sus propios médicos daban crédito de lo que había sucedido! Gracias a ese trasplante Mili hizo su vida normal, estudio,facultad,amigos,familia,etc..hasta que la leucemia inesperadamente apareció!

Sólo el que perdió un hijo sabe el dolor inmenso que se siente y que te atraviesa el corazón,el cuerpo,el alma y del que crees que nunca te vas a poder reponer.
Lo que me lleva a compartir mi caso es que no sólo se puede sino que son ellos los que nos dan la fuerza para seguir porque su misión acá en la tierra terminó pero siguen "trabajando"desde arriba y nos cuidan como nunca antes nadie lo hizo...no es verso...es real!! Yo tuve además la gracia de que me lo confirmaran distintas personas que "ven más allá de la vereda de en frente".
Que se la extraña y quisiera abrazarla y verla no hay duda pero el saber que ella está re bien,linda,luminosa,radiante y que nos cuida todos los días es lo que nos hace seguir sabiendo que aunque duela no somos los dueños de la vida de nuestros hijos.Sólo Dios lo es.
Yo he tenido la enorme gracia de tener señales, mensajes y certezas de donde está Mili Alcácer y lo bien que está!! Poca gente tiene esta gracia y yo estoy enormemente agradecida a Dios por ello y siento que tengo que transmitir a los demás que la cosa sigue...que ellos están vivos...sólo que de otra manera que nosotros no los vemos pero lo sentimos en el alma!!
Seguiré escribiendo porque tengo mucho para compartir .....ésto es sólo el comienzo de una serie de Milagros inesperados(por eso el nombre del blog) a los cuales los  invito a atreverse a creer.
Mucha paz y bendiciones para todos los que estén atravesando este doloroso pero trascendental camino.

"Que tengas paz y te amaré por siempre....tu alma está unida a mí"

Mili