Cuando se acompaña a un enfermo,ni que hablar si es tu hijo, comienza una aventura tan inesperada y tan difícil como especial y enriquecedora....
Nadie nos prepara como padres para estas situaciones, hablo obviamente de enfermedades graves,y es allí donde sale a flor de piel el instinto materno y las fuerzas inexplicables de los que acompañamos a pasar por estos duros trances a nuestros hijos.
De repente la vida da un giro inesperado y allí estamos, desplegando varias "profesiones" al mismo tiempo: nos recibimos rápidamente de enfermeras, médicos, psicólogos, abogados ( cuando hay que defender los derechos de los pacientes en las obras sociales) nutricionistas, etc.
Pasamos de ser mudos receptores de palabras en chino o japonés ni bien nos dan el diagnóstico a expertos en terminología médica y profesores cuasi universitarios cuando además explicamos a los demás "lo que tienen nuestros hijos" y en qué consisten los tratamientos, los valores esperables de laboratorio, los "ólogos" que los están siguiendo (hematólogo, oncólogo, hepatólogo, endocrinólogo, etc) y observamos las caras de asombro de nuestros familiares o amigos cuando con tanta solvencia hablamos de la "evolución del paciente".
Pero a nosotros quién nos sostiene?
Además del cariño y acompañamiento de familiares y amigos , en momentos tan duros y difíciles como es una enfermedad grave es fundamental la contención del paciente y su familia por parte de los médicos, enfermeras y cada persona del hospital.
En nuestro caso particular debo decir que salvo por algunas desinteligencias administrativas y otras cuestiones menores, el HUA ( Hospital Universitario Austral)donde atendieron a nuestra hija, es no sólo un lugar de excelencia académica sino humana donde todos hacen lo imposible para que el paciente( Mili) y su familia estén bien.
Tengo millones de cuentos y anécdotas desde su internación en el 2010 y luego en 2014/15 pero voy a empezar por nombrar a aquellas personas que pasan más desapercibidas pero hacen la diferencia, a las que yo llamaba "el grupo soporte". Walter, el guardia de la puerta, siempre amable , atento, correcto, haciéndonos lugar para el auto de discapacitados y hasta ofreciéndose de valet parking cuando yo llegaba a toda velocidad con Mili en un grito de dolor y él me acomodaba el auto y después me alcanzaba las llaves....qué pequeño gran gesto!!!
Juancito, como terminamos llamándolo, el guardia del tercer piso,que siempre nos recibía con una sonrisa, un comentario, un "Y... cómo está Mili?"...y ni siquiera la conocía...y Marcela, la chica que limpiaba la habitación, con tanta dedicación, tan respetuosa , meticulosa y amorosa. Cada vez que venía a limpiar charlaban mucho con Mili, tenían una relación lindísima!
Estas tres personas , que para otros podrían pasar inadvertidas,hacían la diferencia en el día a día desde un lugar humilde y de sevicio absoluto.
Después obviamente sus médicos y enfermeras. Estas últimas son todas unas genias pero las de TAMO (área de tranplante de médula) son lo más!!!Con tantas internaciones ya eran parte de nuestra familia!!Además del profesionalismo de cada una de ellas,el trato amable, cariñoso y de cuidado que le daban a Mili era impresionante! La querían muchísimo y Mili a ellas!
Cómo hace la diferencia tener buenas enfermeras, en el amplio sentido al que me refería. Ellas son las que están todo el tiempo con el paciente, el médico pasa un ratito pero ellas están muchas horas y no sólo administran la medicación o brindan los cuidados correspondientes, sino que con sólo verte se dan cuenta si estás dolorido o no, cómo estás de ánimo o simplemente y no por eso menos importante,te hacen de oreja...."escuchan" en todo sentido lo que le pasa al paciente.
Su misión es aliviarlos en todos los aspectos posibles y vaya si lo hacen bien. Su vocación es gigantesca y dejan el alma en su trabajo!mejor dicho su trabajo sale del alma!!
El acompañamiento de los últimos días marcó la diferencia del nivel de profesionalismo puesto en práctica en cada acción y decisión tomadas. Es una tarea verdaderamente difícil que no todos están capacitados para ejercer. Las intervenciones de "cuidados integrales" o "paliativos"son fundamentales, no sólo para que el paciente no sufra, sino para acompañarlo cuidando y respetando, incluso hasta honrando cada hora de vida, de esa vida que se va apagando de a poco.
Voy a mencionar algo que fue muy desagradable y que no quiero dejarlo pasar, no por rencores residuales sino para poner sólo un ejemplo de lo que nadie debería experimentar en ningún hospital, menos aún si se trata de un paciente terminal.
Los últimos días Mili además de estar sedada por sus intensos dolores, producto del final de su enfermedad, estaba con fiebre y ya ninguna medicación se la podía bajar por lo que con Pilar, mi hija le hacíamos pañitos fríos en la frente,intentando aliviarla. Ya se nos había acabado el agua fría , por lo que acudí al office de enfermería en medio de la noche a buscar un vaso de agua del dispenser y para mi sorpresa me encuentro con una joven auxiliar de enfermería quien me negó muy enfáticamente ese vaso de agua diciendo que de ahí no me estaba permitido sacar, con la poca fuerza que me quedaba le expliqué que lo único que quería era poder aliviarle la fiebre a mi hija. Lejos de entender la situación y colaborar se mantuvo seria en su postura negativa. Ya no tenía energía para discutir con nadie por lo que al volver al cuarto le cuento a Pili y en dos segundo salió despedida cual tromba, enojadísima a buscar el bendito vaso de agua que lo trajo sin mediar palabra con esta persona.
Yo todavía seguía atónita ante este espantoso gesto de deshumanización de su rol, pero a las pocas horas cuando las otras enfermeras tuvieron que asear a Mili y se necesitaba ayuda , esta chica se asomó a la puerta para ver si la necesitaban y Pili muy firmemente le dijo:" Vos a mi hermana no la tocás asique ni entres"!!!
Sé que todos podemos cometer errores y aprender de ellos....espero que esta joven haya sido un ejemplo de eso. Su actitud fue exactamente lo opuesto al trato recibido de todo el resto del personal de enfermería,quienes brindaron lo mejor de sí,con una dedicación, un respeto y un profesionalismo impecable.
Otro capítulo aparte son los médicos ! Hay médicos y médicos....Los que nos hemos encontrado en el HUA son parte médicos, parte ángeles, sin exagerar!
Desde ya que el nivel de formación académica es impecable pero el nivel humano, la calidez, dedicación y amor con que tratan a sus pacientes es única!
A alguien se le puede ocurrir que venga tu médico de cabecera al cuarto para ver cómo estás y te salude con un "Hola princesa"(como le decía Gustavo a Mili, besándole la mano) o entre otro y te haga magia con cartas, sacándote una sonrisa con su truco, o que te regalen un libro o jueguen a la Wii con vos o compartan las series de Netflix que tanto te apasionan....por sólo nombrar algunos ejemplos...
Lo escribo y me sigue emocionando la calidez humana arraigada en esa vocación y esa misión.
Pasan a ser tus ángeles de la guarda y cuando la cosa no va bien, ahí están para escucharte, para acompañarte, a veces con palabras y otras con silencios, con mucho respeto y tratando de aliviar tu dolor sea cual fuere...físico o espiritual.
Quisiera mencionar a cada uno de estos ángeles, pero fueron tantos que tengo miedo de olvidarme de alguno.
Lo que sí les digo es que admiro lo que hacen día a día y valoro enormemente como llevan adelante su misión. Digo misión y no trabajo porque para acompañar enfermos hay que tener una vocación enorme y sin duda no la podrían llevar a cabo si no la viviesen como una "misión".
Va mucho más allá de los "resultados médicos". En el tratamiento de una enfermedad,el paciente está en sus manos, para curarlo en el mejor de los casos, pero también para aliviarles el sufrimiento físico y espiritual y sentirse que son amados, valorados,cuidados, tenidos en cuenta...y ésto se siente y se transmite cuando esa vocación es genuina.
Toda persona merece recibir una atención médica adecuada pero cuando se trata de enfermos terminales, aún en sus últimos días/ horas de vida ellos siguen recibiendo cada gesto, cada palabra, cada silencio, cada acto de caridad para guardarlo en lo más profundo de su alma e ir preparando su partida llevándose justamente lo más importante de su paso por la tierra:mucha PAZ Y AMOR.
Gracias eternas a todos los que acompañaron a Mili en su paso por el Austral,los equipos de hematología tanto de pediatría como de adultos,los médicos de piso, las enfermeras , cuidados integrales y a todos los que compartieron de una u otra manera su vida!
Testimonio de Gustavo Kusminsky(jefe de hematología y transplante de médula del HUA)
Recuerdos. Mili
cuando se hizo el diagnóstico. Mili durante el primer tratamiento. Mili y su
trasplante. Miedos, emociones y esperanzas. Recuerdos de una adolescente que se
transformaba por el duro golpe de la enfermedad y comenzaba a adquirir una
madurez que golpeaba con su mirada, con sus ojos grandes y redondos. Recuerdos
del tono de su voz, una voz inconfundible que me saludaba con su estilo de
princesa. “Hola Guus”. Eso me decía. Prolongaba algo la u de Gus y dejaba
flotando un poco el sonido en su cuarto del que se había apropiado para
convertirlo en un refugio que a veces parecía estar fuera del hospital,
visitada por sus millones de hermanos, primos, amigos. Y yo, como haría con una princesa, le tomaba la
mano a modo de saludo sin rozar los labios,
apenas esa levedad. Entonces, recién ahí, luego de nuestra ceremonia
podía contarle cómo estaban sus glóbulos blancos, si teníamos que transfundirla
con plaquetas, si había un virus que combatir.
Mil Milis
aparecen en mi memoria. La de las vistas esporádicas durante casi cinco años, convencidos
todos de que el éxito había sido el
resultado. La Mili de mensajes de feliz cumpleaños, la Mili de encuentros
casuales, la Mili amiga de las amigas de nuestros chicos.
Recuerdos que
vienen ahora, también del dolor, del
intenso dolor y de lo difícil que fue poder aliviarlo en su recaída. Y aun en
esos momentos de rabia, a pesar de todo, siempre armaba una sonrisa cuando yo
entraba en su habitación, y siempre, siempre su “Hola Guus”, sus ojos y su
carita que jamás perdió la belleza, la gracia. Con pelo o con boina siempre fue
la princesa, la mujer que vimos partir. Recuerdos de la tristeza del equipo
asistencial, médicos, enfermeros.
Recuerdos de
Mili, presente, siempre será un presente su ausencia, y entonces aparecerá revoloteando
en un sueño, en una canción, en una foto.
En el equipo del
Hospital Austral la quisimos mucho, mucho. A toda la familia les dejamos un abrazo
muy fuerte, en nombre de todo el equipo médico. Pero en el mío propio, lo hago desde
mis propias vivencias de pérdida y de saber lo que es ese agujero que tenemos
adentro. Claro, eso se pone en juego con las mil Milis que se aparecen como un remolino,
como esa ráfaga de cariño que envío a quienes quedan para sostener eso tan
importante, tan fundamental: sus recuerdos.
Gustavo Kusminsky
 |
| Chechu y Vane cholulas!!! |
 |
| El Dr Silva haciéndole masajes en los pies |
