Cuidados paliativos

Unos días atrás me preguntó el Dr. Gustavo Kusminsky, el hematólogo que la trató a Mili, si me animaba a grabar un video casero de 5 minutos contando mi experiencia sobre los cuidados paliativos que vivimos en el final de la enfermedad, para presentar  justamente en un congreso sobre "cuidados paliativos" en la ciudad de Bariloche, junto con el Dr. Matías Najún, especialista en el tema.
Sé que las exposiciones de los congresos tienen los tiempos muy pautados, pero me costaba en sólo 5 minutos resumir lo vivido, sabiendo incluso que los participantes serían en su mayoría médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras y todos aquellos que se interesan y se forman para acompañar a los pacientes en el final de su vida.
Si bien en algún punto siempre te remueve el dolor vivido, me pareció que sería bueno el aporte y el video que les comparto a continuación fue lo que surgió...
Yo ya había publicado en el blog hace un tiempo atrás en "el delicado arte de acompañar" algunas de estas vivencias , por lo cual retomé algo de lo expresado allí y dejé que fluyeran otras apreciaciones sobre el tema, sabiendo que tenía toda la libertad de transmitir lo que sintiera... no sólo lo bueno sino aquello que pudiera aportar para mejorar aún más los cuidados en el final de la vida, siendo éstos un derecho inalienable de cada paciente...
Si bien esta delicada tarea está creciendo cada vez más, desde mi punto de vista, aún hay mucho por mejorar y todas las experiencias y opiniones suman...

(Por si alguno no puede ver bien el video, transcribo lo que dije allí)

Mi nombre es Inés Madero y quiero compartirles mi experiencia sobre la enfermedad de mi hija Milagros.

A ella le diagnosticaron en 2010 síndrome mielodisplásico de alto riesgo, y mientras esperaba que le consiguieran un donante, ya que sus hermanos no eran compatibles, se leucemizó. Luego de recibir quimioterapia se pudo realizar el transplante que fue de un donante argentino, uno de entre 15 millones que en ese momento tenía el banco mundial. ¿Y saben azarosamente quién fue? Su tío.

Si, mi hermano, que se había anotado unos años atrás como donante, pero como es anónimo, nos lo enteramos un mes antes del transplante porque la gente del Incucai no podía creer la coincidencia, en fin.. toda una emoción en la familia, transplante exitoso y cura de hasta casi 5 años, en que inesperadamente reapareció la leucemia. Después de esfuerzos y mucha lucha, Mili murió en junio de 2015.

¿Cuál fue nuestra experiencia con los cuidados paliativos?

Como ustedes bien saben, el acompañamiento de los enfermos terminales es muy delicado y dedicado. Tanto para ellos como para su familia.

En el caso de Mili, este período fue corto ya que fue de alrededor de un mes, entre estadías en casa y el final en el hospital.

Durísimo que te digan que ya no hay nada que hacer, durísimo que te digan que tu hija de 23 años recién cumplidos se va a morir y durísimo verla sufrir tanto, su etapa final se caracterizó por intensos dolores imposibles de describir (y eso que ella tenía un umbral altísimo de dolor) Hasta llegaron a implantarle una bomba de dolor para poder controlárselo, en fin….muy feo.

Pero en medio de este dolor estaban todos los médicos, enfermeras, técnicos, personal de maestranza del Hospital,no sólo brindado los cuidados correspondientes sino haciéndolo con tanto amor, dedicación y vocación que era impresionante!!

El acompañamiento de los últimos días marcó la diferencia del nivel de profesionalismo puesto en práctica en cada acción y decisión tomadas. Es una tarea verdaderamente difícil que no todos están capacitados para ejercer. Las intervenciones de cuidados paliativos son fundamentales, no sólo para que el paciente no sufra, sino para acompañarlo, cuidando y respetando, incluso hasta honrando cada hora de vida, de esa vida que se va apagando de a poco.

Yo siempre pensaba: si esta chica a la que les estaba costando tanto poder controlarle el dolor aún con la bomba puesta y con todos los médicos y enfermeros a su disposición, hubiera estado en otro lugar, sin recursos, ni económicos ni humanos, no quiero ni imaginar lo que hubiese sido y lamentablemente estas cosas ocurren, pacientes que mueren solos, olvidados, sin nadie que los pueda aliviar o acompañar.

Es un derecho inalienable el acompañamiento en el buen morir.

Yo quiero hacer público mi agradecimiento a TODO el Hospital Austral, al equipo de hematología, clínicos, enfermeras y cuidados integrales por el amor, el cariño y el profesionalismo con que cuidaron a mi hija hasta el último instante.

Así como yo le sostuve su mano permanentemente hasta su partida, así nos sostuvieron a nosotros en ese tramo doloroso y misterioso de la vida.

De todas maneras creo que faltan coordinar aún más las acciones entre todos los actores intervinientes. Desde el médico que los recibe en la guardia, hasta el personal administrativo, médicos de piso, residentes, enfermeras, todos tienen que saber que ese es un paciente terminal y tratarlo como tal.

Por otro lado creo que es fundamental la capacitación de las enfermeras ya que en nuestro caso, esos últimos días una sola estaba realmente capacitada y formada en cuidados paliativos. Aclaro que en ese final Mili no estaba en Tamo sino en piso común, por lo que las otras enfermeras hacían lo que podían con el mayor esfuerzo posible…

Cuando ya la medicina no puede salvar una vida, cuando se acaban las posibilidades de cura, comienzan las oportunidades de todos uds. para desplegar todas las acciones posibles tendientes a darles a los pacientes, la posibilidad de un “buen morir”

La muerte es parte de la vida, por lo tanto también debemos ocuparnos de ella.

¿Y saben qué pienso también?

Que el paciente terminal, aún sedado, en sus últimos días u horas siente el cariño de los que están a su lado y el cuidado que le están prodigando y eso…se lo lleva consigo, en su alma para toda la eternidad.

Asique gente a seguir trabajando!!!

Muchas gracias