Antes de entrar de lleno en lo que el título refiere , permítanme hacer una breve síntesis de la enfermedad de Mili.
Como ya les mencioné en la presentación del blog cuando comencé a escribir y en algunas publicaciones más, Mili fue transplantada de médula ósea en julio de 2010 por su diagnóstico de “mielodisplasia de alto riesgo”, derivando luego en leucemia. El transplante resultó sumamente exitoso, con un donante de lujo, lo que hizo que ella estuviera “curada” por 5 años hasta que apareció inesperadamente la maldita leucemia.
En el 2015 estuvimos a punto de lograr un nuevo transplante, ya que con quimioterapia había logrado la remisión, pero al realizar un estudio llamado quimerismo(detecta qué porcentaje de médula queda dentro del cuerpo del paciente transplantado)el mismo indicaba que prácticamente un 95 % era médula del donante y sólo un 5 % de Mili sin arrojar células malignas.
Por lo tanto el panorama era "tan alentador" que se decidió no retransplantarla y reforzar su sistema inmune con linfocitos T del donante. Esto finalmente nunca se realizó, si bien habían obtenido el material como para hacerlo, porque la leucemia volvió con mucha fuerza y aunque se trató de frenarla con quimio, no dio resultado…
Quedan y quedarán muchas preguntas e incógnitas en el tintero desde la parte médica pero no quiero detenerme ahora en eso, no sólo porque es muy doloroso sino porque no tengo las respuestas y creo que los médicos tampoco (ellos también cargan con mil interrogantes) Lo que quiero destacar en esta historia es la importancia de donar vida en vida.
Nadie tiene el destino ni la salud comprados, nos puede tocar estar de un lado o del otro, tal vez algún día necesitemos una médula nueva u otro órgano o tal vez estemos en la vereda de enfrente, intentando salvar una vida….
La angustia que se vive esperando un donante es imposible de explicar! Sólo aquel que pasó por esta situación y más cuando se trata de un hijo, entiende lo tremendamente difícil que es esperar a que aparezca “un donante”. En nuestro caso de médula ósea por ser una enfermedad de la sangre, pero vale para cualquier tipo de transplante vital y ni que hablar cuando el tiempo se va acabando y se convierte en el peor enemigo!
A los pocos días de haberla diagnosticado a Mili, los médicos decidieron que lo mejor era realizarle cuanto antes un tranplante de médula ósea( o sea cambiarle la fábrica de sangre)por lo que mandaron a analizar a sus hermanos en carácter de urgente para ver si alguno de ellos era compatible. El detalle fue que nadie nos avisó que sólo existe un 25% de probabilidades de compatibilidad entre hermanos.
Con la ilusión de que alguno fuera, realizamos los análisis con suma urgencia y hasta ingenuamente apostábamos a ver cuál sería “el elegido”…
Al conocerse los resultados nos comunicaron que ninguno de sus hermanos era compatible (los dos más chicos eran idénticos) y que había que recurrir al banco de donantes mundial para buscar uno compatible con Mili.
El desconcierto y la desilusión fue enorme, ya que estábamos hablando de una espera aproximada de dos a seis meses para que esto fuera posible!
La búsqueda no era sencilla ya que requería de muchos estudios y análisis tanto de la sangre del paciente como la de los posibles donantes (algunos incluso debían hacerse en Estados Unidos)
Al mismo tiempo que a Mili le buscaban donante, lo llaman a mi hermano Rafael que siempre dona sangre, del INCUCAI(organismo nacional que coordina los transplantes)para preguntarle si estaba interesado en donar médula ya que él se había inscripto en el registro de donantes unos años atrás.
Lo primero que preguntó es si él podía ser el donante de Mili,sin saber nada de compatibilidades y posibilidades, pero le contestaron que no, que no cabía la posibilidad de que él fuera compatible con su sobrina, que él seguramente sería donante para alguien de afuera y que a su sobrina le conseguirían un donante , probablemente también extranjero, ya que es lo que se suele dar..
Ya era muy loco que al mismo tiempo que nosotros estábamos esperando un donante, él estuviera siendo analizado para donar a otra persona, por lo tanto me iba contando el otro lado de la búsqueda(qué estudios se hacían, cómo trabajaba la gente del INCUCAI, en qué consistía el registro de donantes mundial, folletos y explicaciones que complementaban y ampliaban la información que nos daban desde el hospital) un mundo totalmente desconocido para nosotros!!
Pero mejor los dejo con los protagonistas de esta bella historia de un donante “anónimo” que terminó siendo el héroe de la película…
(Este video casero fue grabado a pedido del médico de Mili al cumplirse los 10 años de la unidad de transplante de médula del Hospital Austral en 2013)
Rafael, que significa medicina de Dios, venía a salvar a Mili!!!!
Más allá de lo exitoso del transplante en ese momento y de la alegría de su curación quiero expresar mi gratitud hacia él por haber tenido ese gesto tan generoso de anotarse un día, al donar sangre voluntariamente, como donante de médula. Tan simple como una donación de sangre para que quede registrado y tan maravilloso y sublime como salvar una vida!!!
Si bien ya sabemos el desafortunado final de Mili luego de 5 años, hay muchísimos casos en que se curan para siempre gracias a un transplante de médula.
El acto de amor más sublime por el prójimo es “dar la vida por el otro”, pero ¿cuántas oportunidades reales tenemos en nuestra vida para poder hacer ésto? Pocas, las posibilidades son pocas, pero con sólo pensar que alguna vez podremos llegar a salvarle la vida a alguien por una donación de sangre, saldríamos todos corriendo a anotarnos como donantes de médula, siempre que estemos sanos obvio y si no podemos por algún problema de salud, contagiar y concientizar a la gente de la importancia de la donación.
Si nos preguntaran “¿querés salvarle la vida a una persona en vida?” ¿Alguien contestaría que no?
Pues entonces un primer paso es anotarse en el registro de donantes y un segundo paso es anotarse como donante de órganos. O acaso, aún si nos tocara dejar nuestro cuerpo físico¿ nuestra alma no decidiría lo mismo? Salvar una vida?!!
Cómo podrán imaginar no me ha sido fácil escribir este capítulo por los sentimientos encontrados que genera ,pero lo que más hubiera querido Mili es que se siguiera concientizando a la gente sobre la importancia de la donación y hacer todo lo posible para ayudar a los demás.
Ella vino a este mundo a eso: "a ayudar a otros".Los que la conocieron saben que es así. Incluso una vez repuesta de su transplante del 2010 ha ido a acompañar a niños/adolescentes que estuvieran atravesando la misma situación para darles ánimo y contarles su experiencia, no sólo en el hospital sino también yendo a la casa(como ocurrió con Maggie)una niña de 12 años que se estaba preparando pero que desafortunadamente no llegó pues no se logró la remisión de las células malignas.
Y así podría contar innumerables situaciones en las que Mili se ponía al servicio de los demás,porque de verdad le importaba,tenía un corazón gigante!!!
Es por eso que me y nos toca continuar su legado y que todo lo vivido y aprendido de ella en su corta pero hermosa vida, siga cada día acrecentándose aún más para honrar su vida y para ayudar a salvar otras vidas.
Gracias a Dios y a todas las campañas que se vienen realizando,cada vez crece más el número de donantes de médula ósea y de órganos, pero es necesario seguir incrementándolo aún más!
Les dejo los siguientes links con toda la información sobre la donación de médula y las fundaciones y campañas que trabajan para ello:
www.incucai.gov.ar
www.fundacionprimerospasos.org
Con la ilusión de que alguno fuera, realizamos los análisis con suma urgencia y hasta ingenuamente apostábamos a ver cuál sería “el elegido”…
Al conocerse los resultados nos comunicaron que ninguno de sus hermanos era compatible (los dos más chicos eran idénticos) y que había que recurrir al banco de donantes mundial para buscar uno compatible con Mili.
El desconcierto y la desilusión fue enorme, ya que estábamos hablando de una espera aproximada de dos a seis meses para que esto fuera posible!
La búsqueda no era sencilla ya que requería de muchos estudios y análisis tanto de la sangre del paciente como la de los posibles donantes (algunos incluso debían hacerse en Estados Unidos)
Al mismo tiempo que a Mili le buscaban donante, lo llaman a mi hermano Rafael que siempre dona sangre, del INCUCAI(organismo nacional que coordina los transplantes)para preguntarle si estaba interesado en donar médula ya que él se había inscripto en el registro de donantes unos años atrás.
Lo primero que preguntó es si él podía ser el donante de Mili,sin saber nada de compatibilidades y posibilidades, pero le contestaron que no, que no cabía la posibilidad de que él fuera compatible con su sobrina, que él seguramente sería donante para alguien de afuera y que a su sobrina le conseguirían un donante , probablemente también extranjero, ya que es lo que se suele dar..
Ya era muy loco que al mismo tiempo que nosotros estábamos esperando un donante, él estuviera siendo analizado para donar a otra persona, por lo tanto me iba contando el otro lado de la búsqueda(qué estudios se hacían, cómo trabajaba la gente del INCUCAI, en qué consistía el registro de donantes mundial, folletos y explicaciones que complementaban y ampliaban la información que nos daban desde el hospital) un mundo totalmente desconocido para nosotros!!
Pero mejor los dejo con los protagonistas de esta bella historia de un donante “anónimo” que terminó siendo el héroe de la película…
(Este video casero fue grabado a pedido del médico de Mili al cumplirse los 10 años de la unidad de transplante de médula del Hospital Austral en 2013)
Imaginen lo emocionante que fue enterarnos de que Rafa, que durante todo el proceso de búsqueda, creíamos que iba a ser el donante de otra persona, lo cual ya era una alegría inmensa, terminó siendo el donante de Mili entre 15.000.000 de donantes que había en ese momento en el registro mundial!!!
Quién podría haber imaginado que contra todo pronóstico y desafiando las estadísticas mi hermano sería el donante 100% compatible con su sobrina! Rafael, que significa medicina de Dios, venía a salvar a Mili!!!!
Más allá de lo exitoso del transplante en ese momento y de la alegría de su curación quiero expresar mi gratitud hacia él por haber tenido ese gesto tan generoso de anotarse un día, al donar sangre voluntariamente, como donante de médula. Tan simple como una donación de sangre para que quede registrado y tan maravilloso y sublime como salvar una vida!!!
Si bien ya sabemos el desafortunado final de Mili luego de 5 años, hay muchísimos casos en que se curan para siempre gracias a un transplante de médula.
El acto de amor más sublime por el prójimo es “dar la vida por el otro”, pero ¿cuántas oportunidades reales tenemos en nuestra vida para poder hacer ésto? Pocas, las posibilidades son pocas, pero con sólo pensar que alguna vez podremos llegar a salvarle la vida a alguien por una donación de sangre, saldríamos todos corriendo a anotarnos como donantes de médula, siempre que estemos sanos obvio y si no podemos por algún problema de salud, contagiar y concientizar a la gente de la importancia de la donación.
Si nos preguntaran “¿querés salvarle la vida a una persona en vida?” ¿Alguien contestaría que no?
Pues entonces un primer paso es anotarse en el registro de donantes y un segundo paso es anotarse como donante de órganos. O acaso, aún si nos tocara dejar nuestro cuerpo físico¿ nuestra alma no decidiría lo mismo? Salvar una vida?!!
Cómo podrán imaginar no me ha sido fácil escribir este capítulo por los sentimientos encontrados que genera ,pero lo que más hubiera querido Mili es que se siguiera concientizando a la gente sobre la importancia de la donación y hacer todo lo posible para ayudar a los demás.
Ella vino a este mundo a eso: "a ayudar a otros".Los que la conocieron saben que es así. Incluso una vez repuesta de su transplante del 2010 ha ido a acompañar a niños/adolescentes que estuvieran atravesando la misma situación para darles ánimo y contarles su experiencia, no sólo en el hospital sino también yendo a la casa(como ocurrió con Maggie)una niña de 12 años que se estaba preparando pero que desafortunadamente no llegó pues no se logró la remisión de las células malignas.
Y así podría contar innumerables situaciones en las que Mili se ponía al servicio de los demás,porque de verdad le importaba,tenía un corazón gigante!!!
Es por eso que me y nos toca continuar su legado y que todo lo vivido y aprendido de ella en su corta pero hermosa vida, siga cada día acrecentándose aún más para honrar su vida y para ayudar a salvar otras vidas.
Gracias a Dios y a todas las campañas que se vienen realizando,cada vez crece más el número de donantes de médula ósea y de órganos, pero es necesario seguir incrementándolo aún más!
Les dejo los siguientes links con toda la información sobre la donación de médula y las fundaciones y campañas que trabajan para ello:
www.incucai.gov.ar
www.fundacionprimerospasos.org
Tan lindo video ! Gracias Ine por compartir .. gran fortaleza ! y puro amor .. los quiero ♥
ResponderEliminarTan lindo video ♥ Gran fortaleza Ine .. y puro amor. Los quiero ! ! !
ResponderEliminarGracias cami!!!!!
ResponderEliminarIne, más que cierto. En casa , todos, anotados. Cariños
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